Il modello biopsicosociale e l’ICF costituiscono un modello teorico ed uno strumento di valutazione insostituibile per lavorare sulla promozione della salute e l’empowerment dei pazienti e delle loro famiglie. Ma cosa significa esattamente? Per comprenderlo è opportuno interpretare la salute non come assenza di malattia, ma come “concetto positivo che valorizza le risorse personali e sociali” (Gadamer, 1994)

Questo pensiero trova la sua espressione reale nei fatti concreti. Il Boggiano Pico, “Stella” della costellazione del Don Orione di Genova si pone in primo piano affrontando le necessità dei bambini a sviluppo atipico e delle loro famiglie con attività di tipo ambulatoriale e semiresidenziale per i giovani adulti.

A 10 anni dall’apertura del centro ci siamo comunque voluti interrogare sulla Qualità, intesa soprattutto come concetto di natura Bioetica. A tal proposito abbiamo pensato di ideare un questionario anonimo composto da 14 domande redatto appositamente sulle dinamiche operative e di presa in carico del centro per poter valutare la reale soddisfazione degli utenti e conseguentemente il rispetto dei Valori scientifici, bioetici e morali che l’appartenere alla costellazione di Don Orione richiede. La famiglia ed i bambini sono “al Centro”, da cui il nome del questionario, non solo perché trattati presso il Centro, ma perché parte centrale della struttura. Le domande del questionario riguardano infatti argomenti di natura prettamente Bioetica, come il coinvolgimento ed il tempo dedicato ad ogni famiglia (domanda A, B, C, F), l’adeguatezza del lessico (D), la condivisione degli obiettivi e dei progetti riabilitativi (E, M), la presenza di tirocini didattici durante i trattamenti (G), l’utilizzo di test di sviluppo (H), l’uso delle cartelle cliniche ai fini della ricerca (I), la frequenza dei terapisti a corsi di aggiornamento (J), il rapporto con la scuola (N), la motivazione del piccolo e della famiglia (K, L).

La consapevolezza che i bambini costituiscono la alfa e l’omega  di ogni attività, ci ha portato ad inserire nel working group, accanto alle famiglie che hanno voluto dedicare parte del loro tempo alla compilazione del questionario e agli operatori che si sono occupati della redazione dello stesso (dott.ssa Donatella Colina) e della raccolta dei dati, anche i bimbi stessi. Sono stati selezionati 8 bimbi di età compresa tra i 4 e i 7 anni, che potessero trarre beneficio dall’attività di inserimento dei dati nel database ai fini dell’elaborazione statistica: Giulio P., Arianna C., Pietro L., Alessio G., Diego M., Chiara G., Mario F., Linda S. Per ognuno di questi sono stati scelti obiettivi perseguibili mediante l’attività di inserimento dei dati nel foglio excel. Ogni attività della vita quotidiana può essere “trasformata” in base alle esigenze del singolo e diventare spunto di crescita. In questo caso si è lavorato su attenzione uditiva, doppio compito, comprensione di frasi complesse, abilità visuo spaziali, conoscenza dei numeri, shifting della consegna, memoria di lavoro ed il compito è stato calibrato sulle competenze del bambino. I bambini erano contenti di svolgere un “lavoro” al computer mentre giocavano”al segretario/a” e motivati nella riuscita dell’attività per quanto complessa.

Al termine del lavoro è stato possibile ricavare i risultati attraverso le risposte di 71 famiglie di bambini che presentano atipie di sviluppo di varia natura di età compresa tra i 2 e i 17 anni, in trattamento neuropsicomotorio, logopedico e neuropsicologico. Di questi 8 sono in carico presso la struttura da meno di un anno, 47 da 3 a 5 anni, 16 da oltre 5 anni.  Il questionario è stato costruito in modo che le risposte 1 indichino adeguatezza del servizio o apprezzamento di quanto richiesto, le risposte 3 segnalino disappunto, le risposte 2 una posizione neutra tra 1 e 3. Come si evince dal grafico, il presente studio non evidenzia aree di importante criticità. Si sottolinea l’elevato numero di risposte 2 ai punti B (tempo per la restituzione del trattamento), C (Tempo restituzioni per attività a casa), E (condivisione delle strategie riabilitative), indice della maggior necessità di tempo per la condivisione di obiettivi e strategie con le famiglie. Punti di forza del servizio sono evidenziati dall’elevato numero di risposte 1 ai punti D (utilizzo del lessico), H (utilizzo dei test di sviluppo), I (utilizzo delle cartelle cliniche), M (presenza del terapista alla condivisione del PRI), N (rapporto con la scuola), la J (assenza degli operatori per aggiornamento professionale), K (percezione di rilevanza del trattamento).

A seguito del lavoro svolto, in conclusione, possiamo affermare che introdurre i bimbi nell’equipe di lavoro sulla qualità è stato utile, divertente e motivante per tutti. Come dimostra l’istogramma sopra riportato, nonostante la modalità giocosa, si è potuto comunque raccogliere i dati in maniera sistematica e con valenza scientifica.  I bimbi hanno avuto la possibilità di lavorare in modo “diverso” sui loro obiettivi, mentre il Centro ha potuto ricavare dati interessanti per rinforzare alcune modalità operative o valutare miglioramenti per portare la “stella” del Boggiano Pico a splendere sempre di più.

Donatella Colina