Il Centro Diurno Boggiano Pico, presidio riabilitativo del Piccolo Cottolengo di Don Orione Genova, è focalizzato sulla presa in carico di persone giovani adulte con disabilità intellettiva (DI), in un momento della loro vita, al termine di percorsi scolastici e formativi, molto delicato.

In questa fase di passaggio deve essere impostato con loro, e le loro famiglie, un percorso individualizzato che punti non soltanto ad obbiettivi specifici e a breve termine (abilitativi e riabilitativi), ma che rifletta uno sguardo globale sull’individuo e sul suo contesto, ponendosi anche quelli a lungo termine in un’ottica di Qualità di Vita (QdV).

Siamo invitati, insomma, a concentrarci sulla storia della persona, sui suoi bisogni, desideri e potenzialità; individuando e definendo quali criteri e strumenti utilizzare per costrui-re un intervento efficace. Il progetto di vita (PdV) è lo strumento principale che viene utilizzato per raggiungere tale fine: esso è un documento risultante dal lavoro di analisi dell’equipe multidisciplinare che ha in carico la persona ed esplicita “le “finalità generali” che ispirano il lavoro (…), con riferimento ai domini di qualità della vita”^1.  

Considerando l’attuale definizione di DI nel DSM V (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, V edizione, 2014) il PdV dovrà mettere a fuoco diverse aree della persona quali:

– l’area clinica attraverso  l’identificazione di strategie di “prevenzione, guarigione e riduzione e/o controllo dei sintomi” con il fine di creare una condizione di benessere psicofisico.

– il funzionamento del soggetto in rapporto al contesto in cui vive (in una prospettiva ecologica), puntando a sviluppare il suo comportamento adattivo² in un’ottica di inclusione.

– le aspettative e i desideri della persona con l’obiettivo di progettare attraverso esse, promuovendo una maggiore soddisfazione personale (AIRIM, 2010).

– la stima dei bisogni di sostegno e i conseguenti supporti individualizzati andando così ad intervenire sul divario presente tra risorse individuali e richieste dell’ambiente. (Croce L., Di Cosimo F., 2016)

In breve, la valutazione della persona in un’ottica di QdV è intesa come “(…) misura in cui una persona, in base al proprio profilo di funzionamento, ai deficit, alle abilità e competenze, tenendo conto del contesto di vita, dei supporti e delle barriere in esso presenti, è in grado di soddisfare aspettative, desideri e bisogni personalmente significativi” (Cottini L., Zorzi S., Fedeli D, 2016).  

Inevitabilmente tale valutazione costituirà, quindi, un cardine essenziale nel nostro intervento perché ci porta a ragionare non solo sulle capacità e le competenze della persona, ma anche sul livello di soddisfazione che questa può raggiungere, attraverso un’intervista che vada ad indagare i domini di vita.

Il Piccolo Cottolengo genovese, a seguito del lavoro tra coordinamento educativo e direzione sanitaria, ha sviluppato un manuale di procedure condivise con lo scopo di realizzare Progetti di Vita che favoriscano il benessere e la crescita dell’individuo.

Il Pdv con persone con DI si origina, quindi, attraverso alcune valutazioni da parte dell’equipe multidisciplinare quali: l’anamnesi medica, il profilo cognitivo mediante test gold standard (WAIS, LEITER-3), la valutazione dei tratti psicopatologici (Spaid-G, Vap-h), la valutazione delle capacità adattive (intervista Vineland-II), strumenti e tecniche per la valutazione della qualità di vita (attraverso il BasiQ).

A fronte dei dati emersi e dalle osservazioni dell’equipe, verrà steso infine il Progetto di Vita; in questo documento, si andranno a definire le attività educative, gli interventi riabilitativi  e l’implementazione delle competenze sociali, ponendosi come fine il raggiungimento degli obiettivi che siano significativi per la persona.

Il Pdv, una volta terminato, viene condiviso con la persona e la sua famiglia e, periodicamente, subisce verifiche e modifiche nell’ottica di mantenere la dovuta “aderenza” con la situazione reale, sia a livello individuale che di contesto³.

Tale modalità di intervento e lavoro costituisce, di fatto, una deviazione rispetto all’usuale approccio con la disabilità intellettiva: attraverso il coinvolgimento della persona nel processo di cambiamento ( e del suo nucleo di riferimento), viene incoraggiata la sua emancipazione da passiva ricettrice di assistenza ad attivo protagonista del proprio sviluppo e della propria crescita.

Inoltre mediante un percorso risultante dal coordinamento e l’integrazione di diversi strumenti e approcci, possiamo offrire risposte individualizzate che rispondano in maniera puntuale e specifica rispetto alle singole peculiarità della persona.

Il paradigma esistenziale è un percorso da progettare insieme, insieme non solo perché è un lavoro di equipe, ma insieme perché riguarda direttamente la persona coinvolta, la sua famiglia e il suo contesto.

L’approccio della QdV è una sfida ambiziosa e richiede un ripensamento profondo di modalità, strumenti, spazi ed attività. Ma come diceva P. Cohelo “quando meno ce lo aspettiamo la vita ci pone davanti ad una sfida per provare la volontà di cambiare e in quel momento non serve far finta che non stia accadendo nulla o scusarci dicendo che non siamo ancora pronti…”

Paolo Robbiano

Note

1 Secondo Brown la prospettiva della QdV viene rappresentata attraverso l’articolazione di 9 domini ed alcuni indicatori, che ne rendono possibile la valutazione.

2  Il comportamento adattivo è un costrutto che sta ad indicare l’insieme di abilità concettuali, sociali e pratiche apprese e messe in atto dalla persona stessa nel suo quotidiano.

3 F. Floris P. Fontana D. Gandini M. Sacchini S. Risso V. Russo – Un manuale sul progetto di vita: la procedura delle procedure – Spiritualità e qualità di vita, III/2017

BIBLIOGRAFIA

Associazione Italiana per lo Studio delle Disabilità Intellettive ed Evolutive  (AIRIM) (2010). LINEE GUIDA per la definizione degli Standard di Qualità nella costruzione del Progetto di vita per le persone con disabilità intellettiva – Assessment, interventi, outcomes.

American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder, Fifth Edition, APA, Washington, DC; tr. it. Masson, Milano, 2014.

Brown I. e Brown R.I. (2003), Quality of life and disability, London, Jessica Kingsley Publisher.

Cottini L., Zorzi S., Fedeli D., “Qualità di vita nella disabilità adulta: Percorsi, servizi e strumenti psicoeducativi”, Edizioni Centro Studi Erickson, 2016.

Croce L., Di Cosimo F., “Partecipazione, interazioni e ruolo sociale delle Persone con Disabilità Intellettiva: che cosa abbiamo imparato dal Modello dei Sostegni”, Atti del Convegno Internazionale Mediterraneo senza Handicap, Marsiglia, 2009.

2017. Floris P. Fontana D. Gandini M. Sacchini S. Risso V. Russo – Un manuale sul progetto di vita: la procedura delle procedure – Spiritualità e qualità di vita, III/2017.